Das lange Leiden der Schmetterlingskinder

Hello bank! unterstützt den Verein DEBRA, der einer seltenen und qualvollen Krankheit den Kampf angesagt hat.

Vom Verein DEBRA betreute Schmetterlingskinder. Sie zeigen die typischen Hautirritationen. Foto: Egon Egger
Dr. Rainer Riedl, Obmann der DEBRA Austria und betroffener Vater. Foto: Nadine Bargard

Lena ist 25 Jahre alt, attraktiv, selbstbewusst und lebensfroh. Sie hat gerade einige Monate in Spanien verbracht und freut sich darauf, im Sommer ihr Studium der Kommunikationswirtschaft abzuschließen. Auf den ersten Blick ist Lena eine ganz normale junge Frau. Tatsächlich aber hat sie einen Leidensweg hinter sich, der für die Eltern von Sorgen und Verzweiflung gekennzeichnet und für Lena mit schier unendlichen Schmerzen verbunden war. Lena ist ein so genanntes Schmetterlingskind, eines von rund 500 in Österreich und etwa 30.000 in Europa.

Medizinisch korrekt heißt die sehr seltene Krankheit der Schmetterlingskinder Epidermolysis bullosa (EB) und bezeichnet einen genetisch bedingten Defekt des Kontaktorgans Haut. Diese ist von Geburt an so empfindlich, dass sie schon bei der kleinsten mechanischen Belastung reißt, Blasen bilden sich, wie bei einer Verbrennung, Infektionen drohen, Narben und Verwachsungen an Fingern und Zehen können die Betroffenen entstellen, Nägel und Zähne können ausfallen, das Risiko eines aggressiven Hautkrebses ist groß.

Der Kampf gegen die Krankheit hat sich gelohnt: Lena ist heute eine attraktive junge Frau. Foto: privat

„Stellen Sie sich vor“, schildert Dr. Rainer Riedl eine besonders eindrückliche Alltagssituation, „Sie gehen mit Ihrem kleinen Kind an der Hand spazieren, das Kind stolpert, Sie versuchen, es an der Hand vor dem Sturz zu bewahren. Doch statt das Kind zu halten, entgleitet es, Sie halten nur noch die Haut der Kinderhand in Ihrer Hand.“ Dr. Riedl ist Lenas Vater und Gründer von DEBRA, der österreichischen Hilfsorganisation für Schmetterlingskinder. Er nennt dieses bedrückende Beispiel nicht ohne Grund. Denn seit der Gründung des Vereins im Jahre 1995 investiert der promovierte Wirtschaftsinformatiker Zeit und Energie darin, Betroffene und deren Eltern mit Informationen, eigenen Erfahrungen und konkreten Hilfsangeboten zu unterstützen. Gemeinsam mit dem DEBRA-Team hat er es sich zur Aufgabe gemacht, Forschung und Linderung für die bisher unheilbare Krankheit voranzutreiben. Seit Lena auf die Welt kam, sind Dr. Riedl und seine Frau mit den enormen Herausforderungen der Behandlung von EB konfrontiert. Es fing mit einer Wunde am Rist und zwei kleinen Bläschen an den Nasenflügeln an. Fortan gab es – bis heute – kaum einen Tag ohne neue Wunden, schmerzhaft, nässend und intensiv versorgungsbedürftig. Salben, Verbände, ein bis zweimal die Woche ein Spezialbad, mit Hilfe dessen alles wieder gelöst werden musste – für das Kind eine Tortur, für die Eltern Seelenschmerz. Und ständig die Angst: Ein kleiner Sturz des Kindes, ein fester Händedruck, einmal Anstoßen am Tisch, an einer Tür – und schon bilden sich Wunden, oft handtellergroß.

Der Hilflosigkeit wollte Dr. Riedl mit dem DEBRA-Team eine echte medizinische Betreuung entgegensetzen. „2001 haben wir uns entschlossen, 1,7 Millionen Euro für den Bau einer Klinik zu sammeln“, sagt Dr. Riedl. Schon vier Jahre später konnte das so genannte EB-Haus mit einer speziellen Ambulanz, einer Forschungsabteilung, einer Akademie sowie einer Abteilung für klinische Studien in Salzburg eröffnet werden.

Ein echter Erfolg, der viel Unterstützung benötigt: „Die Klinik ist für die Betroffenen ein Segen. Aber wir müssen jedes Jahr 2 Millionen Euro für Ärzte, Krankenschwestern, Forscher und Verbands- sowie Labormaterial aufbringen. Das geht nur mit Spenden“, erklärt Dr. Riedl. Dafür ist das ganze Team im Einsatz. Auch Tochter Lena. Sie ist Betroffenenvertreterin bei DEBRA und sagt: „Jeder Euro erhöht die Chance für ein Leben mit wichtiger medizinischer Versorgung, vielleicht einmal sogar für Heilung.“

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